Manuel Bioque, afectado por la Talidomida

Manuel Bioque consultando su teléfono móvil.

“En España nunca se habló de la talidomida”

Nació hace 55 años, con los brazos sin desarrollar, en El Carpio, un pueblo de Córdoba. Pero a su padre, trabajador de Siemens, le destinaron a Gran Canaria durante año y medio. Luego vino el traslado a Madrid, donde Manuel Bioque llevó una vida “completamente normal”. Ahora está jubilado, pero los 32 años de su vida laboral los pasó trabajando en el centro de educación especial María Soriano, primero como educador  y después como personal laboral docente. A diferencia de Alemania, Gran Bretaña o Italia, España se ha negado a indemnizar a las víctimas del fármaco, a quienes si algo les sobra es fuerza y voluntad para pelear.

P. ¿Cómo siendo víctima de unas malformaciones tan evidentes puede hablar de una vida “completamente normal”?

R. Creo que si mis padres hubieran encontrado un centro de educación especial no habría tenido el desarrollo que he tenido. Tuve la fortuna también de contar, desde los dos años, con una profesora que se volcó conmigo. En absoluto critico los centros de educación especial, que han evolucionado mucho desde que yo empecé, lo que ocurre es que el ir a un colegio normal, competir en todo con niños sin taras físicas, y teniendo en cuenta que soy muy cabezota, creo que me ha beneficiado a la hora de superarme y poder llevar una vida normal. Desde muy pequeño siempre he intentado ser el primero en todo. De hecho mantengo buena amistad con el grupo de amigos de la infancia y a día de hoy les sigo ganando al tenis.

P. ¿Siempre supo de dónde venía la malformación de sus brazos?

R. Hasta que fui mayor mis padres no me contaron mucho, aunque sí comentaba mi madre que estando embarazada había tomado unas pastillas y algún médico, años después, le comentó algo del asunto. Luego, antes de que naciera mi hija, preocupado por una posible transmisión hereditaria, me hicieron un estudio genético (cariotipo) con el que se descartó un problema genético o hereditario. Pero fue viendo en televisión un programa de Julia Otero donde el presidente y el vicepresidente de Avite (Asociación de Víctimas de la Talidomida en España), explicaban el caso. Además, el vicepresidente tiene unos brazos parecidos a los míos…,  entonces es cuando terminé de atar cabos. En nuestro país nunca se habló del asunto de la talidomida y el desconocimiento ha sido absoluto.

P. Los fármacos con talidomida se comercializaron a finales de los años cincuenta y pronto se prohibieron por sus desastrosos efectos sobre los fetos, ¿cómo en 2015 seguimos así?

R. Se prohibió en 1961 en Alemania. En este país las víctimas denunciaron al laboratorio y en 1973 llegaron a un acuerdo por el que se creaba una fundación en la que el estado y la farmacéutica aportaban cien millones de euros. Actualmente esta fundación paga una media de 6.800 € mensuales a las personas afectadas. El problema es que en España se estuvo vendiendo hasta mucho después, hasta mediados de los setenta y sin dar explicaciones. En España nunca se habló de la talidomida. Todo se silenció.

P. Pero según se fue conociendo el caso, los afectados en España empezaron a tomar medidas…

R. Durante el Gobierno de Zapatero, en 2010, se aprobó un Real Decreto por el que se abrió un protocolo médico. El protocolo estuvo abierto durante muy poco tiempo y muy delimitado a víctimas nacidas entre 1960 y 1965, cuando hay casos documentados desde 1957. Sólo se pudieron acoger veinticuatro afectados. En mi caso, por ejemplo, presenté toda la documentación pero no me la admitieron porque estaba fuera de fechas. Con todo, ciento ochenta y tantas víctimas conseguimos que hace un año se condenara al laboratorio a pagar 20.000 euros de indemnización por cada punto de minusvalía padecido por cada persona; la farmacéutica recurrió, pero ahora la Audiencia de Madrid ha dado la razón al laboratorio porque consideran que los hechos han prescrito.

P. ¿Y ahora?

R. Recurriremos al Tribunal Supremo. Además, invitados por Pablo Echenique, de Podemos, hemos visitado el Parlamento Europeo. Allí nos hemos entrevistado con todos los grupos políticos para que conocieran el problema. Unos encuentros muy positivos que van a posibilitar presionar al Gobierno español para que se haga justicia. No debemos olvidar el agravio comparativo que padecen las víctimas españolas. Además de las indemnizaciones de Alemania, en Gran Bretaña, unos cuatrocientos afectados cobran una media de 4.000 euros mensuales y en Italia, entre 800 y 4.000 euros. Países como Francia o Estados Unidos no llegaron a vender el fármaco por considerarlo inseguro.

P. ¿Y en el resto del mundo?

R. Ni se sabe lo que hay porque se vendió mucho en Latinoamérica. También es cierto que, con mucho control, se sigue utilizando la Talidomida para enfermedades como el cáncer de médula.

Captados espontaneamente por @frlorente, Fran Lorente.

¿Qué ocurrió con la talidomida?

A finales de la década de los años 50 se recetaba en muchos países del mundo (entre ellos España) la talidomida como remedio para paliar las nauseas que las embarazadas sufrían durante el embarazo. Se prohibió hacia 1961 porque se descubrió que producía malformaciones en recién nacidos. Sin embargo, en España se retiró “oficialmente” en 1963, cuando las autoridades sanitarias, dieron la voz de alarma. Pero a nadie extraña que pudiera estar tres o cuatro años mas distribuyéndose, puesto que las farmacias hacían acopio de medicamentos, y la propia farmacéutica, en un mensaje desde la central alemana dio la orden a su distribuidora en España, de que no se informase a los médico españoles (documento que presentó Avite en el juicio).

Se vendió en 50 países con 80 nombres comerciales y produjo más de 20.000 bebés mutilados.

Avite (Asociación de Víctimas de la Talidomida en España) ha iniciado una campaña de firmas para presionar a la farmacéutica, y que pague las indemnizaciones a las víctimas españolas. Puedes unirte pinchando AQUÍ. 

Toda la información en Avite (Asociación de Víctimas de la Talidomida en España y otras inhabilidades) PINCHANDO EN ESTE ENLACE.  

Y aquí os dejo la felicitación que han realizado al laboratorio farmaceutico:

Nacido en Gaza, el horror con las gafas de la infancia

Mis padres, que fueron hijos de la Guerra Civil y que no querían oír hablar de una guerra ni en pintura, siempre coincidían en que los niños eran las mayores víctimas de la guerra. Terror de por vida, hambre, enfermedades, estudios y futuros truncados…, heridas que nunca llegan a cerrarse. Cuando veía mi madre en televisión imágenes de bombardeos con niños aterrorizados, fuera en el lugar del mundo que fuera, se veía a sí misma: “así, así me pasaba a mí”, en aquella guerra en que Franco inauguró en Madrid, y para la historia, los bombardeos a ciudades, a civiles, a una infancia que mutiló. Y la idea cuajó, que los seres inhumanos son así. Ahora veo Nacido en Gaza, un documental rodado durante la ofensiva israelí que asoló la franja de Gaza entre julio y agosto de 2014 y tengo mis serias dudas sobre que este mundo tenga remedio.

Nacido en Gaza se estrena el 12 de diciembre

El documental narra la vida cotidiana de diez niños bajo las bombas y finaliza tres meses después de la ofensiva israelí. Ellos sirven de eco a esos 507 niños muertos y más de 3.000 heridos que dejaron las bombas asesinas de Israel.

Los niños son los más débiles y, por tanto, quienes más sufren la barbarie. Con las gafas de la infancia nos muestran que viven ahogados en busca de ese espacio de libertad inexistente. Ni en la inmensidad del mar se haya la libertad porque “lo han cerrado”. Como dice uno de los críos, “aquí no se salva nadie, lo destrozan todo”.

A pesar de la dureza del contenido del documental, Nacido en Gaza cuenta con una gran belleza artística en la que predomina el uso de la cámara superlenta y la utilización de drones para captar imágenes imposibles.

Pero lo fundamental es la infancia, esa infancia arrebatada que convierte a los niños en mayores que nada entienden. Niños que tienen que realizar los más duros trabajos para sobrevivir ellos y sus familias en un lugar en que Israel impide que haya pesca, agricultura, ganadería, sanidad, educación…

A pesar de la tragedia es inevitable que no se encuentre un rato para los juegos a riesgo de que estos terminen con un bombardeo en medio de un partidillo de fútbol en la playa. Sn inevitables las risas y miradas cómplices. Los niños de Gaza quieren ser como los niños de un mundo en que no haya bombardeos. Quieren jugar tranquilos, estudiar, hacer travesuras…, sueñan con ser maestros, pescadores, ingenieros aeronáuticos… y quieren salir de Gaza porque eso es un infierno no merecido.

También quieren olvidar las bombas, el horror pero los mayores no les dejan olvidar. Permanentemente les recuerdan la barbaridad, los retratos de los amiguitos y familiares asesinados, porque a los mayores les resulta más fácil alimentar el odio en una espiral inacabable.

Un documental imprescindible por su contenido y por su estética. Y porque es bueno ponernos las gafas de la infancia.

País: España.

Director: Hernán Zin.

Guión: Hernán Zin.

Swingdigentes: “Autogestión, arte y calle”

Foto de EVA FILGUEIRA.

Son siete tipos que se conocieron en las calles de Madrid. Quedamos en la plaza de Ópera porque ahí comenzaron hace ya tres años y ahí montan unos espectáculos impresionantes. Un saxo, dos guitarras, una flauta travesera, dos bailarines y una “percusión reciclada” porque la batería está prohibida en la calle. Con tanto jaleo, decidimos que contesten a nuestras preguntas El Sebas y Roborop. Son ritmo, ritmo, ritmo puro. Viento, percusión, guitarra, baile, swing, jazz… Fusión a la enésima potencia que une al más variopinto de los públicos atraído, eso sí, por algo nuevo, diferente, vibrante.

Se autodefinen como una “compañía callejera de música y baile”, y si no los conoces es porque no estás pisando calle. Han recorrido medio mundo en su furgoneta, de Madrid a Croacia, pasando por Fuenlabarada o Euskadi, y ahora nos presentan un documental sobre su trabajo. La sala Caracol de Madrid ha tenido que prorrogar sus actuaciones porque el boca a oído sigue siendo el mejor medio de comunicación con el apoyo de las redes sociales.

Son siete tipos variopintos, diferentes, con formación distinta a los que la pasión por la música y el baile ha unido, lo cual demuestra que no es tan complicado entenderse. Los hay de Madrid, de Valencia, de Vigo, de México… El más joven tiene 21 años y el más mayor 33.

José Antonio Filgueira, es el maestro de ceremonias y el encargado de la percusión; Jorge López, Frodo, toca la guitarra, como El Sebas, o sea, Sebastian Rodríguez. Darío Santamaría es la flauta travesera y Nata Estevez, el saxo. Y a modo de unos actuales Gene Kelly y Fred Astaire, los bailarines y sus acrobacias: Roberto Manzano, Roborop y Fernando Velert.

"Que haya arte en la calle es un valor añadido para la ciudad"

P. Sois siete tíos que os metéis en una furgoneta a recorrer medio mundo. Os tendréis que llevar bien…

Roborop. Juntar a siete personas que no se conocen a ganarse la vida puede ser complicado, pero nos une la pasión por la música y el baile. Si no fuera porque amamos la música y el baile no estaríamos juntos.

P. Cada uno sois hijos de vuestro padre y vuestra madre. ¿Cómo terminasteis convergiendo en este proyecto?

Sebas. Esa es un poco la magia y el encanto de esta historia que surgió aquí, en la calle, en la plaza de Ópera hace ya tres años. Cada uno veníamos de mundos diferentes pero se dio el momento, en parte, gracias al ambiente generado en la calle el 15-M cuatro meses antes. En aquellos días hubo cierta permisividad y las calles estaban revolucionadas.

R. Yo en aquel momento estaba con Fantastic, un bailarín austriaco que estaba con un proyecto europeo muy serio de artistas de calle. Un proyecto con todos los permisos pero que aquí en Madrid, con malas formas, no le quisieron compulsar. Uno de sus objetivos era agrupar artistas de calle de diversos lugares. Ese fue también el origen de Swindigentes. Fantastic tuvo que volverse a su país y nosotros seguimos…

P. Sois artistas de calle. ¿Pasasteis el famoso casting del Ayuntamiento para poder trabajar?

S. Ni nos presentamos, ni lo pasamos, ni estuvimos de acuerdo con él en ningún momento.

R. Quisimos hacer una contrapropuesta, así que nos fuimos con una cámara y un micrófono para buscar a la alcaldesa o alcalde más idóneo para Madrid. O sea, decidimos hacer un casting para alcalde de la capital. Incluso entrevistamos al jurado. Todo ello se puede ver en el documental que hemos colgado en la red.

Foto de EVA FILGUEIRA.

"El esquema de la industria cultural al uso se está cayendo"

P. Pero habéis seguido haciendo música en la calle.

S. En ningún momento hemos dejado de tocar en Madrid. Hemos vivido todo tipo de situaciones, nos han perseguido, nos han puesto multas. La regulación que se ha hecho ha sido con una mala política, identificando arte en la calle con mendicidad y molestia para turistas y comerciantes, lo cual es una visión muy limitada. En mi opinión, que haya arte en la calle es un valor añadido para la ciudad. La política del Ayuntamiento de Madrid es hostil con la música en la calle.

P. Se os ve radicales contra la regulación…

S. En mi opinión el Gobierno no tiene que regular nada en lo relativo a la música callejera. Lo que debe hacer es permitir que la gente se busque la vida en la calle, y con más motivo en la situación de crisis que vivimos. Ya juzgará la calle qué espectáculo le gusta y cual no. El juez es la calle.

R. Si el público no echa dinero, no vas a repetir. Te buscas otra cosa. Si consideran ruido a la música y no a los coches, al trote de caballos, a los martillos neumáticos…, desde los juglares a las barracas los artistas actuaban en la calle.

P. En la calle tenéis al público a escasos centímetros, ¿cómo vivís esa comunicación?

R. Es un feed-back, sientes su sonrisa, sus aplausos y ellos ven nuestro sudor cuando bailamos. Es un contacto que va más allá de lo que transmite una pantalla. Es algo muy vivo, muy cercano. Recuerdo como una vez una señora me regaló un poema; otra, después de vernos, me dijo que era la primera vez que reía después de haber fallecido su marido…, y eso te toca muy dentro. Además, muchas personas no van ya a un teatro o una sala por los precios que tienen…

P. Habéis recorrido medio mundo haciendo espectáculo de calle, ¿es muy diferente el público?

S. Hay públicos muy diferentes, curiosamente en lugares en que la gente es más fría, la recompensa económica es mayor, y lugares en que el público es más cálido, la recompensa económica es menor.

P. Hablas de recompensa económica, ¿qué precio tiene lo que hacéis?

S. Tiene el precio que el público decide. Es un trueque, ofreces un espectáculo y, sin forzar, esperas un intercambio.

R. Esto es muy diferente a un trabajo normal. Aquí la gente te paga y además sonríe, sabes que lo hacen de corazón. En un trabajo normal los jefes nunca pagan sonriendo.

P. Ahora habéis estado actuando, en Madrid, en la Sala Caracol, que ya no es la calle ¿o sí es la calle aunque esté cubierto?

S. Nuestra primera idea al hacer el espectáculo enana sala fue la de intentar trasladar la calle ahí. La entrada es libre, y a la salida ponemos el sombrero y la gente pone el precio.

Momento  captado por @frlorente con Sebas (izquierda) y Roborop.

P. Es lo que llamáis un “experimento sociológico”, ¿va bien?

S. Siempre que hemos actuado en sala con esta idea ha funcionado muy bien.

P. Entonces…, vivís de esto?

S. Sobrevivimos. Lo fundamental de nuestros ingresos proviene de este proyecto.

R. Yo me siento más orgullosos de recibir ingresos con este proyecto que impartiendo clases de baile, donde la gente se lo toma como si fuera aeróbic. A mí eso no me llena.

P. ¿Pero aspiráis a ser una banda comercial, digamos, “al uso”?

S. El esquema de la industria cultural al uso se está cayendo. Estamos en un momento de transiciones, como en otros asuntos. En música también estamos en un momento de cambio.

P. ¿Cómo veis la cultura en este país?

S. Es el momento de buscar nuevos caminos, como lo que estamos intentando desde nuestra modesta posición, tal como se puede ver en el documental que se puede ver en youtube. Nuevos caminos como lanzarse a la calle a ver qué ocurre…, aunque sea perseguidos por multas y policías.

R. También hay que entenderles… Les gusta tener todo regulado y controlado porque lo que no controlan les da miedo.

Mañana, jueves 4 de diciembre vuelven a la sala Caracol. 

PINCHANDO AQUÍ podéis ver su película documental, BUSKING LIFE.

Y aunque tienen su canal de video, éste, no pude reprimirle y grabar unos segundos de un solo de Sebas, y esto que os pongo abajo:

El SIDA sigue matando

Selfie con el lazo rojo. Sigue siendo un símbolo internacional.

Cada año desde 1988, el 1 de diciembre se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra el SIDA. Desde esa fecha, el SIDA ha matado a más de 25 millones de personas en todo el planeta.

A pesar de los logros alcanzados en más de treinta años de investigación, la expansión del virus no está ni mucho menos controlada. Se estima que cerca del 70 por ciento de las muertes relacionadas con el sida en el mundo ocurren en África subsahariana.

El hincapié en lugares más desarrollados hay que hacerlo en la transmisión. Sigue existiendo el estereotipo de que el SIDA es cosa de putas, homosexuales o drogadictos. Sin embargo, la mayoría de las infecciones actuales se da entre heterosexuales. Un tercio de los portadores de VIH no saben que lo son y generan cerca del 70 por ciento de las nuevas infecciones. Sólo en la Comunidad de Madrid se producen más de mil contagios anuales.

Siendo considerado el SIDA uno de los más graves problemas de salud pública, los gobiernos del PP en España y en la Comunidad de Madrid han vaciado de contenidos los recursos, planes, programas, instituciones…, dedicadas a luchar contra el SIDA. Luchar contra el SIDA no es una prioridad del Partido Popular mientras multitud de personas y entidades siguen comprometidas a acabar con esta lacra.

La información sigue siendo indispensable. Y sigue siendo indispensable que te hagas la prueba si has mantenido alguna relación de riesgo, por mínima que te parezca. Es confidencial y gratuita.