Blog de Alfonso Roldán Panadero

Autorretrato
Mi foto
En las fronteras hay vida y tuve la suerte de nacer en la frontera que une el verano y el otoño, un 22 de septiembre, casi 23 de un cercano 1965. En la infancia me planteé ser torero, bombero (no bombero torero), futbolista (porque implicaba hacer muchas carreras), cura (porque se dedicaban a vagar por la vida y no sabía lo de la castidad...) Luego, me planteé ser detective privado, pero en realidad lo que me gustaba era ser actor. Por todo ello, acabé haciéndome periodista. Y ahí ando, juntando palabras. Eso sí, perplejo por la evolución o involución de esta profesión. Alfonso Mauricio Roldán Panadero

lunes, 8 de diciembre de 2014

Manuel Bioque, afectado por la Talidomida

Manuel Bioque consultando su teléfono móvil.

“En España nunca se habló de la talidomida”

Nació hace 55 años, con los brazos sin desarrollar, en El Carpio, un pueblo de Córdoba. Pero a su padre, trabajador de Siemens, le destinaron a Gran Canaria durante año y medio. Luego vino el traslado a Madrid, donde Manuel Bioque llevó una vida “completamente normal”. Ahora está jubilado, pero los 32 años de su vida laboral los pasó trabajando en el centro de educación especial María Soriano, primero como educador  y después como personal laboral docente. A diferencia de Alemania, Gran Bretaña o Italia, España se ha negado a indemnizar a las víctimas del fármaco, a quienes si algo les sobra es fuerza y voluntad para pelear.


P. ¿Cómo siendo víctima de unas malformaciones tan evidentes puede hablar de una vida “completamente normal”?
R. Creo que si mis padres hubieran encontrado un centro de educación especial no habría tenido el desarrollo que he tenido. Tuve la fortuna también de contar, desde los dos años, con una profesora que se volcó conmigo. En absoluto critico los centros de educación especial, que han evolucionado mucho desde que yo empecé, lo que ocurre es que el ir a un colegio normal, competir en todo con niños sin taras físicas, y teniendo en cuenta que soy muy cabezota, creo que me ha beneficiado a la hora de superarme y poder llevar una vida normal. Desde muy pequeño siempre he intentado ser el primero en todo. De hecho mantengo buena amistad con el grupo de amigos de la infancia y a día de hoy les sigo ganando al tenis.

P. ¿Siempre supo de dónde venía la malformación de sus brazos?
R. Hasta que fui mayor mis padres no me contaron mucho, aunque sí comentaba mi madre que estando embarazada había tomado unas pastillas y algún médico, años después, le comentó algo del asunto. Luego, antes de que naciera mi hija, preocupado por una posible transmisión hereditaria, me hicieron un estudio genético (cariotipo) con el que se descartó un problema genético o hereditario. Pero fue viendo en televisión un programa de Julia Otero donde el presidente y el vicepresidente de Avite (Asociación de Víctimas de la Talidomida en España), explicaban el caso. Además, el vicepresidente tiene unos brazos parecidos a los míos…,  entonces es cuando terminé de atar cabos. En nuestro país nunca se habló del asunto de la talidomida y el desconocimiento ha sido absoluto.

P. Los fármacos con talidomida se comercializaron a finales de los años cincuenta y pronto se prohibieron por sus desastrosos efectos sobre los fetos, ¿cómo en 2015 seguimos así?
R. Se prohibió en 1961 en Alemania. En este país las víctimas denunciaron al laboratorio y en 1973 llegaron a un acuerdo por el que se creaba una fundación en la que el estado y la farmacéutica aportaban cien millones de euros. Actualmente esta fundación paga una media de 6.800 € mensuales a las personas afectadas. El problema es que en España se estuvo vendiendo hasta mucho después, hasta mediados de los setenta y sin dar explicaciones. En España nunca se habló de la talidomida. Todo se silenció.

P. Pero según se fue conociendo el caso, los afectados en España empezaron a tomar medidas…
R. Durante el Gobierno de Zapatero, en 2010, se aprobó un Real Decreto por el que se abrió un protocolo médico. El protocolo estuvo abierto durante muy poco tiempo y muy delimitado a víctimas nacidas entre 1960 y 1965, cuando hay casos documentados desde 1957. Sólo se pudieron acoger veinticuatro afectados. En mi caso, por ejemplo, presenté toda la documentación pero no me la admitieron porque estaba fuera de fechas. Con todo, ciento ochenta y tantas víctimas conseguimos que hace un año se condenara al laboratorio a pagar 20.000 euros de indemnización por cada punto de minusvalía padecido por cada persona; la farmacéutica recurrió, pero ahora la Audiencia de Madrid ha dado la razón al laboratorio porque consideran que los hechos han prescrito.


P. ¿Y ahora?
R. Recurriremos al Tribunal Supremo. Además, invitados por Pablo Echenique, de Podemos, hemos visitado el Parlamento Europeo. Allí nos hemos entrevistado con todos los grupos políticos para que conocieran el problema. Unos encuentros muy positivos que van a posibilitar presionar al Gobierno español para que se haga justicia. No debemos olvidar el agravio comparativo que padecen las víctimas españolas. Además de las indemnizaciones de Alemania, en Gran Bretaña, unos cuatrocientos afectados cobran una media de 4.000 euros mensuales y en Italia, entre 800 y 4.000 euros. Países como Francia o Estados Unidos no llegaron a vender el fármaco por considerarlo inseguro.

P. ¿Y en el resto del mundo?
R. Ni se sabe lo que hay porque se vendió mucho en Latinoamérica. También es cierto que, con mucho control, se sigue utilizando la Talidomida para enfermedades como el cáncer de médula.


Captados espontaneamente por @frlorente, Fran Lorente.

¿Qué ocurrió con la talidomida?


A finales de la década de los años 50 se recetaba en muchos países del mundo (entre ellos España) la talidomida como remedio para paliar las nauseas que las embarazadas sufrían durante el embarazo. Se prohibió hacia 1961 porque se descubrió que producía malformaciones en recién nacidos. Sin embargo, en España se retiró “oficialmente” en 1963, cuando las autoridades sanitarias, dieron la voz de alarma. Pero a nadie extraña que pudiera estar tres o cuatro años mas distribuyéndose, puesto que las farmacias hacían acopio de medicamentos, y la propia farmacéutica, en un mensaje desde la central alemana dio la orden a su distribuidora en España, de que no se informase a los médico españoles (documento que presentó Avite en el juicio).

Se vendió en 50 países con 80 nombres comerciales y produjo más de 20.000 bebés mutilados.
Avite (Asociación de Víctimas de la Talidomida en España) ha iniciado una campaña de firmas para presionar a la farmacéutica, y que pague las indemnizaciones a las víctimas españolas. Puedes unirte pinchando AQUÍ

Toda la información en Avite (Asociación de Víctimas de la Talidomida en España y otras inhabilidades) PINCHANDO EN ESTE ENLACE.  

Y aquí os dejo la felicitación que han realizado al laboratorio farmaceutico:


No hay comentarios :

Publicar un comentario